Elena y su marido
no tardaron en darse cuenta de que su hijo no era como el resto. «Llamaba la
atención, gracias a la lectura global empezó a leer muy pronto y hacía puzles
complicados que se salían de lo normal». Además de estas cualidades que
describe su madre, pronto se dieron cuenta de detalles en su comportamiento que
les hicieron sospechar: «Tenía una mirada rara, compartir era un
problema y no interactuaba como los demás niños». Estos tres rasgos,
como explica Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación de Autismo
España que agrupa a 77 entidades de todo el país, «son signos claros del
Trastorno del Espectro Autista (TEA)». Las habilidades de comunicación, la
flexibilidad en el pensamiento y comportamiento, así como carecer de recursos
de socialización son elementos clave para detectar este tipo de trastornos,
aunque como sus manifestaciones pueden ser diversas, «es normal que tarden años
en conseguir el diagnóstico», sostiene la experta. Sin embargo, es una
disfunción cuya prevalencia tiende a aumentar.
De acuerdo con los
datos que maneja Vidriales, «una de cada cien niños en el mundo padece TEA,
aunque incluso hay investigaciones que elevan esa cifra a una de cada 68, pero
el consenso de la comunidad científica apuesta por el primero, por ser algo más
conservador». En España se estima que afecta a unas 450.000
personas. A pesar de estos datos de incidencia, «aún existen muchas
barreras sociales sobre las que hay que concienciar, así como eliminar muchos
mitos», como que es un problema psicológico cuando, en realidad, tiene un
origen neurobiológico, o que se puede producir por una vacuna. «En este Día
Mundial queremos romper todas estas barreras», así como otro mito que ha calado
y que es de la agresividad. Éste lo ha vivido Elena recientemente.
Hace unos días, el
hijo de Elena, de ocho años, jugaba en un parque cercano a su casa junto a su
integradora. El pequeño empujó a una niña más pequeña que cayó del balancín en
el que estaba. A la menor no le ocurrió nada, pero su abuela llamó «loco» al
niño, de forma despectiva, sin saber que tiene TEA. La integradora,
ojiplática, le contó a Elena lo ocurrido al volver a su casa. «Lloré mucho al
enterarme porque, aunque no es la primera vez que paso por un suceso parecido,
los insultos duelen, sobre todo cuando él no puede defenderse». Sin embargo, de
esa primera rabia surgió una carta que ahora se difunde por internet y que
refleja el sentir de los padres de niños con autismo.
«Ante
todo, le pido perdón por el hecho de que mi hijo empujara a su nieta. Mi hijo
fue regañado y castigado por ello. Pero que usted le llamara ‘‘loco’’ al notar
que tiene discapacidad lo dice todo de usted como persona y como adulta». Así
arranca la carta y en la que insiste en que «quizá ella misma tenga en el
futuro un hijo o un nieto con autismo». Como explica a este diario, «no
es la primera vez que oigo estos insultos o peores. Al final te acostumbras a
las miradas inquisitoriales cuando tiene una rabieta bestial sólo por ir a la
derecha en lugar de a la izquierda. Me han llamado mala madre, sin entender que
mi hijo tiene TEA». A Elena, todas estas circunstancias le han hecho
fuerte. Y es que, aunque en su familia captaron pronto esas señales, «hasta los
tres años y medio no le dieron el diagnóstico definitivo, pero recibe estimulación
temprana desde los siete meses». Tanto le ha cambiado la vida que dio un vuelco
en su vida profesional: «Era profesora de música, de piano», pero se formó como
terapeuta y ahora se dedica a estimular a otros niños con autismo gracias a la
musicoterapia. «¡Ah! Y estoy en tercero de Psicología», subraya. «Los avances
que se consiguen con este tipo de técnicas es alucinante, se te ponen los pelos
de punta cuando un niño que no es capaz de expresarse verbalmente lo hace a
través de la música, de los instrumentos».
En
la carta que Elena remitió a la mujer que tachó de loco a su hijo insiste en
que «en esta ocasión ha sido mi hijo quien lamentablemente ha empujado. Pero
sepa usted que él también ha recibido golpes, arañazos y mordiscos de niños que
no tienen discapacidad (‘‘no locos’’ supongo que los denominaría usted)». Su
hijo –«no es porque sea su madre, pero es muy guapo», bromea– sabe leer,
escribir y está aprendiendo a multiplicar, «pero es especial, salta mucho,
aletea y habla a su manera», lo que no quita para que acuda un colegio
ordinario en la que cuentan con una aula especializada para TEA. Pero su madre
insiste en que «no hay apoyo suficiente» y siempre es necesaria esa
estimulación externa que reclaman desde la Confederación. Y es que lo
que deben tener claro los progenitores desde un primer momento es que «no
hay curación, por lo que debemos dotarles de las competencias necesarias para
su vida diaria. Tienen que aprender a controlar el estrés para poder vivir en
sociedad y este es su punto débil», sostiene Vidriales.
Tampoco
existe un fármaco que reduzca los problemas del autismo porque, como explica la
experta, «aún no sabemos qué gen es el responsable de este trastorno. Es más,
lo más probable es que no encontremos un único detonante, sino que puede ser
una interacción de genes unidos a factores ambientales los responsables del
TEA». También existe una diferencia importante en la prevalencia entre sexos.
Elena lo percibe en su trabajo: «Son muchos más los niños que trato que las
niñas». Y así lo corrobora la Epidemiología. «Se dan más casos entre hombres,
aunque a las mujeres que les afecta es de una forma más severa y pueden llegar
a sufrir una discapacidad importante. Creemos que el aumento de casos en los
últimos años de chicas es porque se diagnosticaba peor. Las mujeres tienen
mejores competencias sociales y por eso, en ocasiones, es más difícil percibir
las señales», sostiene la directora de la Confederación.
Con
el movimiento de concienciación cada vez mayor, ya no es raro «que nos llamen adultos
que superan los 40 y que se sienten identificados con algunas de las señales».
Suelen ser personas inflexibles, «cuentan con carrera y estudios superiores,
tienen familia o pareja, pero siempre se han sentido distintos, no han sido
capaces de asociar lo que les ocurre con el autismo hasta que leen un reportaje
como éste», afirma Vidriales, que considera imprescindibles las campañas de
concienciación para detectar estos casos de adultos. Asimismo, en el manifiesto
que lean hoy también van a solicitar no sólo la accesibilidad universal que les
permita integrarse en la sociedad, sino también una accesibilidad de carácter
cognitivo y cumplir con la estrategia española de TEA de 2015.
Elena
está orgullosa de los avances de su hijo, pero tiene claro que «si en algún
momento se inventase una curación, la cogería sin dudarlo». Y se despide de «la
mujer que llamó loco a mi hijo» con una reflexión final: «Le deseo que su vida
sea maravillosa y que no se vuelva a encontrar nunca más con “locos” que puedan
perturbar su perfección. Yo deseo no encontrarme con ‘‘cuerdos’’ como usted ni
con nadie a quien usted haya inculcado sus ‘‘valores’’».
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